中國系統性紅斑狼瘡規范診治中心項目啟動

　　 5月10日是第18個世界狼瘡日，在世界狼瘡日到來之際，由中國康復醫學會風濕免疫康復專業委員會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主辦，葛蘭素史克提供支持的我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規范診治中心”（簡稱“SLE中心”）項目5月6日在北京正式啟動。

　　北京協和醫院風濕免疫科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心主任曾小峰教授說，SLE中心將在《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》的指導下，通過制定標準化診療路徑，以點帶面，提升分級診療能力，幫助患者盡早實現短期、長期治療“雙達標”，提升患者的整體生活質量，最終使患者獲益。預期今年在24個省、市、自治區完成42家SLE規范診治中心建設，覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省等地區。

　　《2019中國系統性紅斑狼瘡發展報告》顯示：我國目前有近百萬的SLE患者，主要集中于育齡女性，雖然隨著我國風濕免疫科的發展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國SLE患者的臨床緩解和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%，中國高達85.7%SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量每天超過7.5毫克，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。激素作為SLE治療中的基礎之一，使用劑量越大、時間越長，患者器官損害風險越高，而減量過程中容易出現病情反復造成器官的進一步損害。

　　曾小峰教授強調，SLE在中國的規范診療水平尚有待提升。首先，風濕免疫專科醫生數量不足，直至現在很多三級醫院還沒有風濕免疫專科，很多患者都會根據臨床癥狀選擇在不同的診室進行就診，導致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍；二是基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊，患者預后的管理不強，不利于疾病的整體診治和康復，給SLE早篩早診、長期規范治療和達標治療帶來挑戰。

　　《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》指出：在明確區分長短期目標的基礎上，“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內實現低激素劑量每天7.5毫克以下的疾病活動控制，長期實現延緩器官損傷進展，降低死亡率的治療目標。

　　北京協和醫院風濕免疫科副主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心秘書長李夢濤教授說：“SLE中心將以《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》為指導，整合篩查、系統檢查、診斷、治療、隨訪的規范化SLE診療流程，通過指南巡講中國行、規范診治小視頻、遠程醫療/多學科協作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網絡，提高醫生對SLE診斷及治療規范化的水平，從而使更多的狼瘡患者實現治療‘雙達標’的目標，幫助他們走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進展，提升生活質量，實現疾病長期緩解。”

　　曾小峰教授說：“今年兩會發布的政府工作報告提到擴大國家醫學中心和區域醫療中心建設試點，加強全科醫生和鄉村醫生隊伍建設，加快建設分級診療體系是工作重點。此次SLE中心項目的啟動是加快落實國家戰略部署的重要體現，我們將積極推進建立中國免疫疾病臨床研究可持續發展模式，提升狼瘡患者的生活質量。”