妨礙科學研究！歐盟數據相關法律急需調整

　　對于許多人來說，《通用數據保護條例》（GDPR）造成的最直接影響就是網頁頻繁彈出窗口，征求訪問者授權同意把瀏覽信息儲存在cookie里。對于美國國立衛生研究院（NIH）主任Francis Collins來說，這些規定已成為研究活動中的嚴重障礙。

　　自1993年起，Collins一直是一項芬蘭民族2型糖尿病研究項目的首席研究員。芬蘭人在遺傳和明細健康記錄上有著較高的同質性。一直以來，芬蘭國家衛生與福利研究所給Collins實驗室送去了32000份DNA樣本，Collins和同事利用這些數據發現了基因組中200多個增加患病風險的變異位置。但是2018年5月GDPR正式生效，這家芬蘭機構終止所有該項目的數據共享，因為NIH無法保證滿足該機構對法律要求的解讀。Collins表示，自那以后進度就“慢如龜行”。

　　本周來自學術界、工業界、患者維權組織、歐盟委員會以及信息保護部門的代表們在布魯塞爾會面，分享他們關于GDPR的挫敗感。他們希望突出強調該條例對國際合作造成的困難，并尋求可能的應對方法。“我希望目前的進度放緩只是一時的，而布魯塞爾的會議能夠打開找到解決方案的道路。”Collin說。

　　歐盟的《通用數據保護條例》對歐盟28個成員國以及冰島、列支敦士登和挪威有效。該條例包含了一些常識性原則，比如盡量減少用于研究的個人數據，并且提供適當的安全措施等。歐盟承認阿根廷、日本、新西蘭、瑞士和其他一些國家可以提供足夠的數據保護措施，并允許歐盟科學家與這些國家的學者分享數據，但是美國和加拿大不在此列。這兩國的研究機構若要和歐盟學者合作，則需要簽署數據保護保證協議。然而，協議要求該機構允許歐盟審計它們的數據系統，或者需同意把數據提交給歐盟法院。NIH對此無法接受。Collins表示：“這絕無可能。”

　　一些學者找到了對策，但是仍不理想。德州大學神經學家Sudha Seshadri表示，一些歐盟國家的合作機構已經限制了數據共享，大西洋兩岸的組織開始獨立進行研究分析。但是Seshadri表示這對研究是不利的，尤其是尋找一些罕見的變異需要大規模的數據樣本。