常見在線健康營銷行為可能侵犯患者隱私

1996年，美國通過了《健康保險攜帶和責任法案》(HIPAA)，以保護敏感的受保護健康信息(PHI)在未經患者同意的情況下不被披露。但近日發表于《模式》期刊的一項研究表明，某些PHI并不像預期的那么安全。研究人員回顧了5家數字醫藥公司的策略和跨站點跟蹤軟件的行動，以演示如何與社交網站臉書共享與健康話題相關的瀏覽數據，以挖掘潛在客戶和實現廣告目的。

“我們開始這項研究，是因為我們想確保人們了解他們是如何在不同的數字平臺上成為目標和被跟蹤的，包括在線醫療服務和臉書等社交媒體應用程序。”論文合著者、獨立安全研究員、Light Collective的聯合創始人Andrea Downing說。Light Collective成立目的是研究患者隱私領域的網絡安全風險。“在我看來，用于廣告和其他目的的數據收集和預測算法是在線患者群體面臨的最大威脅之一。”

為了進行分析，研究人員招募了10名患者維權人士，并要求他們分享自己的一些在線活動是如何被跟蹤的。研究人員關注了在遺傳性癌癥社區工作的患者倡導者，尤其是臉書相關小組的版主。參與者被要求下載并分享他們的JSON文件。這些文件揭示了數據是如何在web服務器和應用程序之間共享的。研究人員使用這些文件來確定信息如何從健康相關網站和應用程序流向臉書，以確定定向廣告投放目標。

研究人員重點關注了參與者使用的5種臨床服務。他們檢查了這些公司網站上的第三方廣告跟蹤器，并研究了這些廣告跟蹤器的使用是否符合相關公司的隱私政策。他們還查看了每個參與者的Facebook廣告庫，以確定通過這些公司獲得的健康數據是否影響參與者看到的廣告類型。

“我們經常被廣告轟炸。”Downing說，“我們的問題是，為什么它們會被提供給我們，為了提供這些廣告第三方獲得了什么信息?”

分析涉及的5家公司提供與遺傳性癌癥風險相關的信息或服務(包括基因檢測)。調查人員確定，其中兩家公司定向投放了廣告，但它們遵守了自己的隱私政策。其他三家公司沒有遵守自己的政策和隱私聲明。Downing說：“這種隱私的喪失可能會在不法者的手中造成傷害，這些人想要欺騙患者社區或以錯誤的信息針對他們。”

這是Light Collective的第一項同行評議研究，該組織成立于2019年，旨在研究有關患者隱私和數字媒體的問題。今年夏天早些時候，Light Collective將他們的研究成果提交給了專注于技術與社會交叉領域的非營利新聞機構Markup。Markup發表了一項相關研究，內容是醫院如何與廣告商分享在其網站上收集的敏感醫療信息。

“我們認識到，這只是一個小樣本，只是觸及了表面，顯然還需要更多的研究。”Downing說，“我們希望將這項研究交到數據科學家手中，并與能夠擴展它的研究人員合作。很明顯，美國急需就健康隱私狀況以及它如何影響患者群體展開對話。”

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