染色體遺傳病作怪21歲女孩身體僵硬拿不起筆

　　扶著媽媽的手，顫顫巍巍地坐起來，昨日，在省立同德醫院的病房，見到記者來采訪，21歲女孩小海(化名)露出難得的笑容：“躺了這么久，骨頭都酥了！”最讓她慶幸的，則是自己的雙腳，可以隨意地變換姿勢，左手的力量也在慢慢恢復。這在以前，幾乎是不可想象的事情。今天上午她就可以出院

　　大三女生無力走路，四處求醫

　　從去年12月開始，小海的身體變得僵硬、無力，只能在家人的攙扶下走路，左手無力，連右手執筆都已經很勉強。12月18日，勉強參加完大學六級英語考試后，大三女生小海開始四處求醫。

　　“我們老家的醫生查不出原因，可那時候，我已經不是沒力氣走路了，睡覺的時候，兩邊肩膀痛的厲害，整夜整夜睡不著。”小海哭著求媽媽：“我們早點確診，早點手術吧！”

　　在親戚的介紹下，他們找到了省立同德醫院神經外科主任金心。金心一看片子，大驚：“從大腦到頸椎到胸椎，都有腫瘤，最危險的，是頸椎里的腫瘤，它非常靠近控制呼吸的神經系統，如果不手術，可能抑制呼吸，會有生命危險的！”

　　頸椎一打開，活像教科書

　　金心說，小海患的是多發性神經纖維瘤，是一種常染色體顯性遺傳病。這種病，并不罕見，很多人身上一顆一顆的小疙瘩，可能都與此病有關。她的特別之處在于，她的神經纖維瘤長到了脊柱之中，僅頸椎的7節關節中，就長了4顆腫瘤，而且，這4顆腫瘤幾乎囊括頸椎腫瘤的所有類型，“除了先天性腫瘤外，其他病理類型的腫瘤，都有；從位置看，椎管內、骨髓內、椎管外的腫瘤，她都長全了；她的頸椎一打開，就是一本活的教科書。”

　　小海的媽媽回憶說，小海的爺爺、爸爸、小姑身上，都長過拇指大的小疙瘩，但都不嚴重，“沒想到，落到她身上，竟然這么嚴重。”

　　他們找過很多醫院，不是找不出原因，就是醫生不敢下刀：“頸椎里神經很多，有醫生說，一不小心要癱瘓的！”

　　在和金心談過之后，小海決定，在杭州手術：“不手術，也危險，還不如手術。我相信醫生！”

　　顯微鏡下，靜脈叢生中劃刀

　　通過顯微鏡下記錄的手術視頻，昨日，記者觀看了手術全過程。

　　麻醉完成后，小海趴在了手術臺上。金心從她后頸處劃開一道近20厘米的口子，將整個頸椎暴露出來。

　　手術的第一步，是將所有腫瘤暴露出來。金心小心翼翼地用磨鉆截斷頸椎兩側，將保護頸椎中神經的椎弓一節一節地打開：“你摸摸脖子，后頸處的突起，就是第七節頸椎的椎弓。”

　　頸椎一打開，3個腫瘤擠擠挨挨地出現在眼前，“第四枚腫瘤在髓內，藏在后面呢！”

　　在顯微鏡的幫助下，頸椎內的硬脊膜、血管、神經被放大。但手術的細致程度，卻讓人連深呼吸都不敢。“頸椎1、2椎體包裹著人體的高位脊髓，這部分脊髓一旦受到損傷，人會因為呼吸和心跳驟停立即死亡，連搶救的機會都沒有。而從醫學上來說，第4節頸椎以上，就是高位頸椎，很多運動員頸椎受傷后癱瘓，就是因為第四節頸椎周邊神經損傷的原因。”

　　金心舉例說，“我們切除最大的一枚腫瘤，它的直徑足有2厘米，它的旁邊，就是主導運動與感覺的神經；在腫瘤的壓迫下，不少神經的功能已經失去，我們手術過程中就要盡可能多地避免傷害到周圍的神經。”

　　他小心翼翼地用電刀切斷通往腫瘤的神經與血管，因為這里血管密布，靜脈叢生，每一個步驟，都得緩慢再緩慢。

　　15小時之后，4顆頸椎中的腫瘤被全部切除。此時，已是凌晨1:30。

　　神經壓迫解除，節后可望恢復行走

　　麻醉剛醒來，小海就迫不及待地問媽媽：“我的腳到底怎樣了？”她說，仿佛感覺到腳已經自己能動了。

　　而今，小海已經明顯感覺到自己的運動與感覺神經在復原中，“手術前我的手腳都冰冰涼的，一點力氣都沒有；可手術后，最明顯的，就是手腳變得熱乎乎的。醫生說，神經與血管是不可分的，手腳變暖，那就是神經系統在復原的征兆。”

　　而隨著手腳慢慢可以自主活動，小海的心情也越來越好：“如果我的生命分為兩次，那么第一次生命是爸爸媽媽給我的，第二次生命就是金主任給我的。”

　　今天上午，小海就將出院，她說，自己最大的新年愿望，就是春節以后可以站起來，可以自己走路。金心說，這完全有可能。不過，他也提醒，因為小海患的是多發性神經纖維瘤，身體里還可能會繼續長出腫瘤并長大，“不過，因為腫瘤是良性的，所以可能要過十幾年才會壓迫到神經。只要注意復查，就沒問題了！”