歐盟計劃加強罕見病方面合作

　　歐盟將在應對罕見病方面更加雄心勃勃。

　　中國健康旅游(chinameditour)消息：歐盟將在應對罕見病方面更加雄心勃勃，法國作為歐盟在這一未滿足醫療需求領域合作的長期支持者，將這一主題列入其即將擔任理事會主席的議程。

　　利益相關者和歐洲議會議員長期以來一直呼吁無縫的跨境數據共享，以支持對診斷、治療和護理的研究。歐盟有 3000 萬患者，只有 6% 的疾病可以治療，這個問題多年來一直在歐盟議程上。

　　2009 年，成員國通過了啟動新努力的政策建議，而歐盟委員會在過去 14 年中已投資 18 億歐元用于研究。它旨在成為歐盟跨境指令的重點。

　　在歐盟，一種罕見疾病是一種影響不到 10,000 人中的 5 人的疾病。6,000 到 8,000 種不同的罕見疾病影響著歐盟估計的 3000 萬人。然而，患者及其家人仍然難以獲得診斷和獲得適當的醫療服務。

　　《罕見病2030前瞻性研究》已經制定了所需的大綱，該研究為在歐盟層面應對罕見病提出了八項建議，包括呼吁更好的跨境數據共享以支持治療和衛生服務的發展.

　　委員會正準備建立一個歐洲健康數據空間，以促進更好的交流和訪問。缺乏數據是罕見病的關鍵挑戰，歐洲健康數據空間將使從整個歐盟收集數據變得更加容易，并將其提供給從事創新治療的研究人員。數據空間的提案將于明年初提交，希望罕見病能夠成為新努力的用例之一。

　　鼓勵學術研究轉化的一個途徑是通過歐盟委員會、成員國和罕見病社區之間的新 Horizon Europe 伙伴關系。這將建立在歐洲罕見疾病聯合計劃的基礎上，該計劃在歐盟層面協調資助和支持研究。

　　新的合作伙伴關系預計將于 2023 年左右啟動，旨在改變臨床護理和研究之間的聯系，并創建使歐洲成為罕見病研究領導者所需的生態系統。

　　最終目標是制定一項罕見病計劃，為成員國制定目標和政策建議，預計法國輪值主席國將就此類計劃的提案展開討論。

　　歐盟通過其研究和創新框架計劃廣泛支持該領域，在過去 14 年中，在第七框架計劃 (FP7) 和 Horizon 2020 下為罕見病領域 320 多個跨學科研究項目提供了超過 18 億歐元的資金。

　　這些項目跨越所有醫學領域，即神經、免疫、代謝疾病或罕見癌癥，有助于了解罕見疾病的原因和特征，為患者開發新的診斷和治療方法，并促進在醫院使用的最佳實踐和醫療保健系統。