紅細胞生成性卟啉病的預后及預防

　　1、預后

　　本病進展很緩慢往往患者于幼年時期死亡，死亡原因大多為感染或嚴重溶血性貧血。成年后皮膚常因潰瘍而留有嚴重瘢痕，面容損壞或使手指脫落導致殘疾。

　　2、預防

　　患者應避免暴露于日光下(因普通布料不能阻止波長為400nm左右的光照射)，可穿戴特殊材料如含氧化鋅或氧化鈦材料縫制的衣服、手套和寬邊帽預防性應用一些含醌(如指甲花素)和二羥丙酮類的化妝品，把皮膚涂成棕褐色可能有效。