最近，血友病，這個罕見病因為百度貼吧而進入公眾視野。
一周前，百度血友病吧第二大吧主發帖，稱包括他在內的原吧務組成員遭到撤換，百度空降了一個所謂的官方吧主，此人是曾被多名血友病吧網友舉報的醫療騙子。
在一片譴責聲中，百度做出回應，聲明病種類貼吧將全面停止商業合作，只對權威公益組織開放。
貼吧爭奪戰終于告一段落，而在現實世界，一場場與出血的拉鋸戰，才是血友病人真實的人生。
無法得到妥善治療的血友病人
“我因為有病只有待在家里，盼望四肢關節少點疼痛，可這點小小的奢望都滿足不了。”1月15日，一位新入吧的血友病人發帖，講述自己十多年沒有出家門的苦悶。
這樣的貼子，通常都得到血友們的暖心鼓勵。有人也會給出實質性的建議，比如，去買點藥吧，別硬扛了。
藥，指的是凝血因子制劑。血友病人體內凝血因子ⅷ或凝血因子ⅸ具有缺陷，對正常人來說再平常不過的磕磕碰碰，對他們來說，就是遲遲無法愈合的傷口。因此，血友病人被稱作“玻璃人”。這是一種遺傳性疾病，患者自幼就會反復發生異常出血，關節、肌肉、內臟和深部組織都可能自發性出血，皮膚淤血，關節腫脹，都是家常便飯。
北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤，如今是血友病吧的大吧主表示，他認識的中重度成年血友病患者，大多數有不同程度的殘疾。
如果在發現出血后能盡早輸注凝血因子，就能有效治療。而國際上認為，如果血友病人能夠采取預防治療（定期補充凝血因子），可有效避免殘疾，提升生活質量。
不過，這只是一種理想狀態。關濤表示，現實中很多血友病人，連出血后的按需治療都無法得到保證。經濟狀況是首要原因。雖然血友病是唯一一個在全國范圍內納入醫保體系的罕見病病種，但這種基本醫療保險，無法完全滿足血友病人的治療需求。
短缺的血液制品
血友病人面臨的壓力，除了缺錢，還有缺藥。
在關濤記憶里，大規模的缺藥，在近十年時間發生過兩次。至于地方性缺藥，則“太常見了”。
世界血友病聯盟給出a型（缺凝血因子ⅷ）血友病治療的及格線為：“人凝血因子ⅷ濃縮物（fⅷ）”用量1單位/人（全國人口平均）；國際平均的水平為2.5單位/人。“相比之下，我國用藥量0.15單位/人（2014），實在低得可憐。”血液問題獨立研究者、曾在某大型血液制品企業工作過十余年的杜向軍認為，血友病人得不到足量的凝血因子，治療狀況堪憂，其主要原因是我國原料血漿嚴重短缺。
血液制品以健康人血漿為原始原料。目前我國血漿采集量大約為5000噸/年。中國醫學科學院輸血研究所副所長劉忠告訴科技日報記者，根據國際組織的預測，我國需要的原料血漿量約為1.3萬噸/年（10升/1000人口），目前還存在較大的缺口。而除了血蛋白外的其他血源性產品，國家政策限制進口。“我國血液制品供不應求，遠遠不能滿足國內疾病預防、治療的需要。”
雙軌管理制下的互通難題
缺血漿，也是一個老生常談的話題
公眾很熟悉的“無償獻血”，指的是獻全血，在街頭的流動獻血站就能完成。獻血漿則不同。我國《單采血漿站管理辦法規定》明確，血漿站必須設在縣（旗）及縣級市，不得與一般血站設置在同一縣級行政區內。由于獻血漿需花費捐獻者大量私人時間，且需定期捐獻，從全球范圍來看，基本都會支付捐獻者一定費用。在有些人看來，獻血漿似乎“低人一等”，成了“賣血”。
在實際應用中，我國各項相關法律法規，都對無償獻血來源的血液有著嚴格規定。劉忠表示，血站富余分離血漿用于血液制品生產的審批途徑尚未開通，滿足臨床需求后的富余新鮮血漿只能在凍存1年后，轉為普通冰凍血漿，隨后的3年凍存期內，如果無法使用于臨床，則將作為報廢血處理。“根據我們的研究，這兩種不同來源的血漿，在傳播病原體風險上的差別很小，沒有統計學差別。無償獻血來源的分離血漿其實是理想的原料血漿補充來源。”
“如果要將血站富余分離血漿應用于血液制品生產，法律層面，需要修法或對法律條款重新進行解釋；倫理層面，需要探索一種新的管理模式以符合要求；更重要的是，在國家層面，需要多個部委聯動。”劉忠說。
杜向軍認為，和捐獻全血一樣，獻血同樣是一種人道主義的利他行為。樹立對獻血的正確意識，才能有效提高血漿采集量。“這個地方解釋通了，臨床用血的富余血漿用于血液制品生產的倫理困境也就有解了。”