由于顱內腫瘤不容易被發現,經常被延遲診斷和播散。 DS的存活時間在不同的病例報道中變化很大。未經治療的DS患者的平均存活時間通常短于12個月,也有報道大約為6個月到2年。經治療后生存期為8個月到12年。兒科、胃腸科醫生可能是最早接觸這些沒有明確原因的極度消瘦的嬰幼兒的醫務人員,一定要引起重視。