半歲大的孩子,爬行已經非常敏捷,同時明顯對數字很敏感——多數家長會感到欣慰,這娃肯定差不了。但如果孩子同時還伴有不回應、不追聲等其他典型癥狀,那么,這些也可能是孤獨癥的極早期表現。
據統計,我國孤獨癥譜系障礙患者已超千萬,其中兒童約300萬人。面對這個日益龐大的群體,從早期識別到融合教育,再到生命全程支持,家長和社會仍面臨諸多困惑。
在4月2日“世界孤獨癥關注日”到來之際,北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會榮譽會長賈美香結合數十年臨床經驗,解讀讓人熟悉又陌生的孤獨癥。
早期發現:警惕“超前”背后的“落后”
“家長都希望孩子健康成長,但部分孩子會有不同程度的發育落后。這些落后不代表無法追趕,核心是要早期發現。”賈美香開門見山。
如何早期發現?她建議,家長不必與發育特別快的孩子比較,而是以身邊同齡普通孩子的發育軌跡為參照。“比如‘三翻六坐八爬’,3個月不會翻身、6個月不會坐,就要警惕運動發育問題。爬對孩子大腦發育很關鍵,家長別因怕臟不讓孩子爬,避免孩子缺了這一課。”
語言方面,多數孩子10個月后會有意識發單音,兩歲還不會發單音,要關注語言發育落后。認知和理解上,3個月的孩子應能追隨媽媽的聲音,若只追聲追物、不追媽媽聲音,也要警惕。
賈美香特別指出,要警惕那些某方面能力特別超前的孩子。“比如3歲孩子還沒學好語言,卻能認幾百個漢字、熟練背數字,或對英文單詞異常感興趣,但3歲本該具備的同齡交流、分享、發展友誼的能力卻沒有,這類孩子要重點關注。”
她分享了自己幫助過的最小孩子的發育狀況。
一個6個月大的孩子,運動發育超前,3個月翻身、不到6個月會坐、6個月會爬,但不追媽媽聲音,只專注數字卡片和風扇扇葉,叫名字也少回應。媽媽從4個月就察覺異常,最終找到賈美香。在持續干預后,孩子后來能夠在普通學校入學,目前已經讀高中,與正常孩子學習生活無大差異,在人際交往的靈活性上稍弱,但朋友卻不少。
“很多成功案例的背后,都是家長的重視和陪伴。”賈美香強調,專業人員只能提供理念和方法,替代不了家長,所以家長要拿出足夠時間陪伴、干預孩子,早期發現問題后,一定要找專業醫生,別抱有“發育慢點沒關系”的僥幸。
融合教育,規矩要立在成績之前
對于入園、入學后才被發現問題的孩子,賈美香提醒,3歲前是黃金干預期。3歲以前的孩子自我意識弱,容易通過吃的、玩的引導;過了3歲自我意識增強,不喜歡的事很難接受,干預效果會受影響。
孩子上學后,賈美香強調,家長別只追成績,更要重視行為習慣和規矩的培養。“3歲看大,7歲看老”,幼兒園階段就要讓孩子適應集體生活,學會遵守紀律、忍讓分享、建立同伴關系。
很多孤獨癥譜系障礙孩子需要陪讀,甚至請“影子老師”。對此,賈美香強調,影子老師要“輔助”而非“替代”。“如果老師讓打開書,孩子不配合,影子老師直接幫他打開遞過去,這就是替代,會讓孩子永遠依賴,一旦離開陪伴就無法適應學校。”
她坦言,見過太多因早期干預不足、規矩未立好而無法在正常學校待下去的孩子。他們回歸家庭后,自我封閉更嚴重,情緒和行為問題頻發:青春期出現自傷、自殘、攻擊他人、破壞物品;有的孩子因媽媽不讓去超市,就在公眾場合脫光衣服;還有的孩子長大后體重超標,血糖、血壓等指標異常,卻不會表達不適,只能通過情緒發泄。
生命全程,從診斷到老去都需要社會支撐
“我們10年前就提出‘關注孤獨癥孩子的生命全程’,從他診斷的那一天一直到老去都得有人管。”賈美香說,患者每個年齡階段都有不同的需要,能不能得到廣泛的包容、接納、安置,確實是一個社會問題。
很多孤獨癥患者到中老年時,心理年齡仍處于青少年階段,也不會與人打交道,更不用說自主謀生。賈美香對《中國科學報》表示:“面向成年孤獨癥患者的養護和職業技能培訓機構,目前還遠遠滿足不了需求。”
賈美香希望,普通孩子的家長和老師能夠引導孩子理解、接納、包容特殊孩子。
十幾年前,賈美香接診過一個孤獨癥孩子,智力和語言能力都不錯,從3歲訓練到7歲上學。媽媽為了讓他融入集體,每天第一個帶他進教室打掃衛生,堅持了6年。開家長會時,媽媽會主動說明孩子的問題和閃光點——單純、善良、不騙人,希望小朋友多關注他。
老師也給孩子展示優勢的機會,讓大家向他學習彈鋼琴、唱歌,班里孩子都愿意幫助他,這個班成了北京市海淀區融合教育的榜樣,現在這個孩子已經大學畢業。
“讓孩子從小有愛心、有善意,幫助有困難的人,對普通孩子來說也是很好的教育。”賈美香說。
半歲大的孩子,爬行已經非常敏捷,同時明顯對數字很敏感——多數家長會感到欣慰,這娃肯定差不了。但如果孩子同時還伴有不回應、不追聲等其他典型癥狀,那么,這些也可能是孤獨癥的極早期表現。據統計,我國孤獨癥譜......
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