美加州擬頒布DNA隱私法

去年，遺傳信息的使用和所有權等問題在美國至少5個州的法案中被提及。

　　《自然》雜志相關報道稱，這項名為《遺傳信息隱私法》的法案將會要求基因數據使用者提供一份基因信息提供者書寫的關于采集、分析、保留以及分享他或她的包括DNA、基因測試結果，甚至家庭病史等在內的遺傳信息的同意書。

　　“現在，人們獲得自己的基因檔案或遺傳信息變得越來越容易、快速和便宜。”該法案的作者，加州參議員Alex Padilla表示，“這是極為敏感的事情，個人遺傳信息應該得到保護。”Padilla還起草了一份初期的法案，并于1月份頒布，這份法案擴展了聯邦保護措施，反對基因歧視。

　　根據這份被提議的新法案，可能只有在個人同意書中被特別提名的一方有權使用該同意書簽署人的基因數據，并且只能按照同意書注明的目的進行使用。而且一旦其使用目的被完成，這些作為樣本的遺傳信息必須被銷毀。

　　“但是，這些要求可能會嚴重阻礙基因研究。”加州大學戴維斯分校基因組學副主任、遺傳學者David Segal表示。他指出科學家們的DNA排序工作他們從數千人的遺傳信息中發現了基因與一些特殊疾病有關。但是，基于該新法案，一個大的基因數據組可能不會再被用于研究另一個不同的疾病。Segal表示，因為一項研究結束后，研究人員需要銷毀這些基因數據，而且他們還可能要為一項或許無法實現的研究收集數千份新的授權書。

　　“這將會是一個難以置信的提議，一旦研究結束，那些花費大量金錢和精力獲得的基因數據庫就會被丟棄。”Segal補充道，“這樣一來，加州可能會被排除在此類基因研究領域之外。”

　　前不久，加州大學遞交了一份正式的反對信，對這項新法案表示反對。該反對信提出，這些保護措施可能會使每年的管理費用提高59.4萬美元——這些錢將來自于資金短缺的加州普通基金。此外，加州大學還對其研究者將會面臨競爭科研補助失利等問題表示關注。

　　另一方面，該基因隱私法案的擁護者們也并不是完全贊同該法案。

　　“如果研究者們對因為沒有足夠的同意書而無法進行研究擔憂的話，那么他們可能確實應該擔憂。”支持該法案的馬薩諸塞州坎布里奇遺傳學責任委員會主席Jeremy Gruber說，“但是，該法案并沒有任何內容阻止任何人進行研究，它僅僅是增加了一層有關同意書的內容。”

　　但是，Segal指出，加州大學有關人類實驗研究的政策已經要求填寫研究用基因數據的知會同意書，同時還要求基因信息以數目而不是項目課題名稱進行署名。但是新法案還將要求即使匿名數據被再使用時，也需要獲得授權書。

　　“我的意圖不是阻礙相關研究，而是要保護基因數據的提供者們。”Padilla說。他還發現一些研究課題可能并不希望他們的數據得到保存，或是在其他實驗中重新被使用。“這將是我們試圖填補的一個空隙。”他說。