那時,NIH將來自于數百人的單核苷酸多態性(SNP)數據張貼在了網上,以為不會破壞隱私。但是,隨后有科學家在《公共科學圖書館—遺傳學》(PloS Genetics)上發表文章指出,如果他們有某個人的DNA樣本,他們可以在一個公共DNA數據庫中連接到該人的SNP結果。如此一來,NIH和維康基金會不得不將這些數據從公共網站上撤了下來。現在,NIH只允許通過認證的研究者下載這些SNP數據。
對于特殊類型的基因數據而言,這種準入壁壘并不常見,例如通過研究組織樣本中的RNA水平分析測量基因活性。因為這類基因表達數據被認為不是起源于某個人,研究人員已經定期存放RNA結果到公共數據庫中,例如,NIH的基因表達綜合(GEO)數據庫。
但是,紐約市西奈山醫學院的Eric Schadt和同事在《自然—遺傳學》(Nature Genetics)發表的論文提到,他們發現了生成基于個體的基因表達結果的個人SNP“主頁”,或一個DNA“條碼”的方法。這就意味著,原則上講,如果有人有一個儲存在GEO參與者的DNA樣本,他將能夠設計出一個SNP條碼,用它來與GEO樣品進行匹配,尋找參與者的生物數據。
盡管與2008年PloS Genetics發表的論文相似,但是NIH此時并未憂慮。NIH的一份聲明提到,NIH認為不需要改變自己的數據共享模式。美國國家人類基因組研究所發言人Larry Thompson解釋道,Schadt團隊需要極為復雜的統計工具,并且這不是一個簡單的事情。Schadt則并不期望NIH采取新的數據訪問限制,而是希望強調,事實上可能沒有方法能夠完全保證個人基因數據安全。
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