《關于進一步加強罕見病防治工作的通知》政策解讀

黨中央、國務院高度重視罕見病防治工作，在政府工作報告中對加強罕見病綜合防治提出明確要求。為進一步加強罕見病綜合防治體系和能力建設，提高罕見病防治水平，國家衛生健康委聯合國家中醫藥局印發了《關于進一步加強罕見病防治工作的通知》（以下簡稱《通知》）。

《通知》對加強罕見病防治工作作出了具體部署，主要做好以下工作：一是強化罕見病預防。加大出生缺陷和罕見病防治知識的科普宣傳力度，做好優生優育服務基本公共衛生服務項目，加強孕前產前篩查管理，從源頭減少出生缺陷和罕見病發生。二是推進罕見病診療體系建設。優化轄區內罕見病診療資源布局，推動相關醫療機構建設罕見病門診和罕見病病房，健全覆蓋各級各類醫療機構的全國罕見病診療協作網絡，完善幫扶指導、轉診協作等服務機制，不斷優化罕見病診療服務模式。三是提升罕見病診療服務能力水平。指導有關醫療機構推進罕見病防治技術科研創新，做好診療指南制修訂和培訓宣貫，健全罕見病醫療質量控制體系，促進診療能力提升和醫療質量持續改進。