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  • 發布時間:2016-05-06 09:40 原文鏈接: 人人都可能成為醫學的試驗品

      人人都會得病,都會同醫院打交道(當然,能作到所謂“無疾而終”或自動選擇自然生、自然死的人除外,也許,這部分人是最幸福的),都可能成為醫療試驗品,醫好了是醫學的功勞,沒有醫好是醫學的局限。人總是會死的,醫學雖然不斷改進,但面對死亡總是顯得無能。

      千差萬別的人,千奇百怪的病,千差萬別的醫療結果,其實是最值得記錄和研究的,也有利于推動基礎醫學的進步。如今大數據應該可以做到很多事情,包括建立龐大的醫療信息數據庫,但卻很難做到信息的公開與共享。

      也許應該感謝那些勇敢的醫療隱私公開者,讓我們看到了很多從患者角度記錄的真實。舉一個例子。

      三年前,受一個患多發性骨髓瘤,同時伴有心肌淀粉樣變和肺動脈高壓臨終病人之托,將其五年的治療日記集結出版,期望能幫助與其相似的患者。歷盡周折,最終用了不到一個月的時間,完成了她的心愿。

      作者用生命記錄的治療經歷,不能說沒有參考價值。非常罕見的病例,一個不尋常的患者。醫生預計她活不過半年,最終在經歷了所有能用的治療方法,忍受了常人難以忍受的痛苦后,堅持了近五年的時間。很了不起。的確,有一陣子,看樣子她恢復得還可以,以至于我們在政協會上同一個飯桌上吃飯,并沒有發現她是個癌癥晚期病人,當晚的委員聯誼晚會上,還有幸欣賞了她朗誦的“生如胡楊”。頑強的生存欲望,樂觀的情緒是她延續生命的重要原因。

      五年間,她大部分時間是在301醫院接受治療,能看得出來,她對那里的醫生充滿了信任和感激,特別提到了幾位負責她生物治療方案的醫生。期間,她在那里的生物治療中心,接受過四個療程的自體細胞免疫療法。對于生物治療,她有一段描述是這樣的“薄主任建議我做生物治療,在她上次住院時就給我抽了50毫升的血進行培養,半個月后再輸回我的體內。這種方法稱之為生物治療,副作用小,就是發低燒,渾身沒勁兒。”(她提到的生物治療,就是細胞免疫療法)。

      我有作者多次在日記中提到生物療法,顯然是作為化療放療等治療方法之外的輔助療法,也為她爭取了利用其他方法進行治療的時機。如此復雜的重病,能夠有五年的生存期,已經是創造了奇跡,可說是現代醫學的功勞。其中的細胞免疫療法,不能說一點作用沒有起到。

      國內的許多患者,包括像莊則棟這樣的名人,據說都經歷過細胞免疫療法,但涉及隱私等方方面面,我們無從了解更多的真相。相信這種先進的治療技術,曾使一些人受益,但金錢的代價是不可避免的,只不過對他們而言,這并不重要。

      在許多情況下,人們并不會認命。面對復雜的疾病,面對有限能力的醫療資源,人們會竭盡全力,爭取生存的機會,哪怕傾其所有,當一回醫學的實驗品。哪怕只有1%的希望,也要進行100%的努力,這本來是很正常的事情,也無可厚非。但往往期望越大,失望越大,魏則西的醫生沒有同他說實話,用謊言欺騙了他,傾盡家財,換來的并不是期望的結果。如果告他只有1%成功的希望,他會去嘗試嗎?

      醫生說實話,讓患者當試驗品當的明白,當的甘心,這個很重要。

      原本處于臨床實驗階段,不該作為常規治療手段推廣的細胞療法,讓魏則西全家付出了沉重的金錢代價,從心理上放大了人們對細胞免疫治療這項有前途的治療技術的懷疑。其實,從臨床試驗的角度講,魏則西是有貢獻的,起碼從個例來講,證實了DC-CIK治療對其患的滑膜肉瘤作用不大。但他的治療經歷及其該總結的經驗教訓,并不會成為人們關注的重點。

      我相信生物技術賦予現代醫學的潛力。在魏則西事件中,無論如何躺搶的不該是細胞治療本身。

      既然傳統的化療放療在腫瘤治療中有那么多的副作用,我們為什么不想辦法增強自身免疫系統來對抗癌癥呢?這一全新視角已經給我們帶來了莫大的希望和驚喜——2011年,諾貝爾生理學獎或醫學獎評審委員會將這一崇高的獎項頒布給了三位科學家以表彰他們“發現免疫系統激活的關鍵原理,革命性地改變了世人對免疫系統的理解。目前,科學家已經找到了癌細胞表面特異表達的抗原,亦即癌細胞的“身份證”,這有助于機體的免疫系統識別這些體內的“異端分子”。人們也找到了強化機體免疫系統的方法,用先進的“武器”(如武裝我們的免疫細胞,能夠給予“異端分子”以強有力的打擊。最為美妙的是,在動員自身的免疫系統與腫瘤細胞惡勢力作戰的同時,我們并不會給身體添加額外的負擔,患者亦不必再承受那些痛苦而又傷身的毒副作用。——摘自《癌癥戰爭》序。

      多么美妙的細胞療法,腫瘤病人的福音啊,問題是,如何改進,才能讓更多的患者受益?真的能把治療的副作用降到最低嗎?

      基礎醫學研究帶來的新的研究成果總是給人類疾病治療帶來新希望,特別是與攻克癌癥有關的新藥、新的治療方法的研究進展,總是如“重磅炸彈”樣引起轟動,以致于人們等不急進行充分的在人類身上的充分的臨床驗證,就匆匆用于臨床治療。這樣的例子很多,將來會更多,這其中的利益驅動力也很大。

      僅2015年,美國科學家在科學雜志上就發表了120萬篇醫學研究論文,但是只有396種潛在的研究藥物被提交給美國監管部門進行人體試驗。每5000個測試的潛在新藥中,僅有五個能夠進入臨床試驗,僅有一個會被批準用于人類。也許人們會為嚴格的監管以及金融因素導致的人類救命藥上市的低效感到不解和焦慮,甚至已經在通過民間融資等方式解決這個問題。

      研究成果是一個方面,用于治病卻不那么簡單。生物技術的發展已經歷了四十多年的歷史,甚至在上世紀90年代掀起了一場生物工程熱,包括基因治療在內的醫療新技術被大肆吹噓,但成功的例子卻不像人們期望的那么多,甚至也不乏失敗的例子。近幾年,“基因編輯技術”的研究進展,似乎又讓人們看到了攻克腫瘤上新希望,媒體也廣泛報道。盡管普通老百姓很難搞清楚諸如CRISPR/Cas9是個什么東西,但總希望短時間能抓到救命稻草。遺憾的是,從科研到臨床應用,還有漫長的路要走。少則十年二十年,多則三五十年,也許最終證明路走不通,也很正常。所以,我們不能對新醫學的成果抱有太多的期望,不能太心急。

      醫學,從基礎研究走向能救命的實際應用,不僅需要大量的實驗動物作出犧牲,也需要成千上萬的志愿者充當新療法的試驗者。相信如果有可能,很多人還是愿意光明正大充當這個角色的,然而,我們看到的現實是,大量欠成熟的醫療技術還沒有經歷充分的臨床試驗階段,就匆匆用于患者的臨床治療,還要患者付出沉重的代價,這個實在讓人難以接受。

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