近日,一個獲得很多科研團體大力支持的龐大計劃被推延,該計劃旨在創建一個覆蓋全英國的醫療記錄數據庫。此舉遭致很多爭議,一些病人決定退出該計劃。
“關懷·數據”項目原計劃收集來自英國全科醫生的病人數據(目前這些數據歸當地機構管理)。之后,這些數據將向醫學研究人員開放。研究慈善機構對該項目格外重視,去年還推出了一系列公共活動以表示支持。他們稱,該項目將有助于流行病學研究深入到病毒的原因和治療層面。
該項目的主管機構——NHS英格蘭組織(NHS是英國國家醫療服務系統的簡稱) ——宣布數據收集工作最早將于今年秋天開始,而不是先前預計的4月。這樣是為了保證公眾有更多時間了解如何從該項目中退出。
NHS英格蘭患者信息部門主管Tim Kelsey在一份聲明說:“我們非常清楚地知道,患者需要更多時間了解信息共享的益處以及他們拒絕參與該項目的權利。我們希望通過額外6個月的時間,達到深化公眾意識的目的。”
《自然》雜志先前曾表達了對該項目的支持,也表達了一些擔憂,諸如患者是否自愿參加及如何退出。一些患者群體批評該項目缺乏足夠的信息讓他們明白如何退出。相關海報已經被送到每一個英國家庭,但一些人表示自己并未收到任何宣傳材料。
倫敦市維康信托基金會(另一家支持“關懷·數據”項目的慈善組織)負責人Nicola Perrin在一份聲明中說:“共享來自醫療記錄的信息有助于推動醫學研究和醫療保健的發展,但實現該目標需要每個人的理解和信任。”
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