在國家衛健委、國家藥監局等多方努力下,9月22日,作為臨床急需藥品臨時進口的原研藥,也一度被稱為“救命藥”的氯巴占在北京協和醫院開出全國第一張處方。
氯巴占是一種用于罕見難治性癲癇患兒治療的藥物,在輔助治療中具有十分重要的地位,可以說是對這類疾病對癥且副作用更小的“救命藥”。但由于氯巴占在我國屬于第二類精神藥品,具有一定成癮性,此前沒有在國內審批上市。
毛女士的兒子是首位在國內合法使用上原研藥氯巴占的患兒。孩子兩歲時患上了嬰兒痙攣癥,在病友群里知道氯巴占將在國內上市的消息,9月22日,她專程從河北帶著孩子來到北京協和醫院神經科。孩子服用氯巴占已經將近5年了,之前一直是靠朋友從國外代購,經常面臨著斷藥的風險。而這類疾病如果不能長期規律服藥很容易反復,甚至帶來并發癥。
患兒家屬 毛女士:原來一直網上代購,一直從德國那邊找人給代購過來,但是一直怕買到假藥,也挺擔心的。現在就太方便了,因為不用擔心買到假藥了,畢竟醫院開出來肯定是正規途徑,而且不用擔心斷藥了。(我們)都挺高興的,只要是(孩子)吃這種藥的家長肯定都挺高興的。
北京協和醫院藥劑科主任 張波:它其實建立一種中國特色藥物可及性的創新的機制,為其他的罕見病藥物的可及性提供了一種解決的路徑。難治性癲癇無論是對于患兒還是對家庭來講,它的影響非常嚴重。比如說對患兒的智力發育影響,對他的身體的損傷,還有精神的壓力,都是非常大的。那么隨著原研藥氯巴占的進口,國內難治性癲癇患者應該會有非常大的獲益,解決了用藥的可及性問題。
據《科學》報道,近期,不少研究團隊利用時域干涉(TI)刺激這一無創神經調控技術開展研究。有的團隊以此研究了一些腦部疾病,有的探究了大腦深部結構功能,還有的將其作為一種療法進行探索。2017年,物理學家......
癲癇是最常見的神經系統疾病之一,其中約三分之一發展為藥物難治性癲癇。近日,中國科學院深圳先進技術研究院等,從兒童癲癇臨床菌群特征出發,揭示了一個由特定益生菌激活的全新膽堿能腸—腦神經環路,闡明了益生菌......
近日,青島市婦女兒童醫院癲癇中心小兒神經外科團隊成功為一名罹患Sturge-Weber綜合征(腦面血管瘤病綜合征)的患兒實施高難度致癇腦葉離斷術,該手術系膠東半島首例。此次手術的成功開展,標志著該醫院......
2025年2月9日,國家醫保局聯合藥監部門針對集采藥品質量問題的爭議給出明確回應,并提出一系列優化監管措施,希望消除公眾疑慮,確保藥品集中帶量采購政策(簡稱“集采”)的平穩推進,讓患者用上“低價優質藥......
近日,南方醫科大學南方醫院神經外科教授龍浩團隊研究揭示了伏隔核殼部在抑制癲癇發作中的關鍵作用,有望成為癲癇治療新靶點。相關成果發表于《癲癇病》(EpilepticDisorders)。越來越多的臨床和......
灰質異位是皮質發育畸形的一種類型,表現為大腦神經元移行和細胞構筑異常,其主要臨床癥狀為癲癇發作。空軍軍醫大學唐都醫院神經外科張偉、井曉榮、馬煒、王超等以2017年1月至2022年5月在空軍軍醫大學唐都......
近日,南方醫科大學珠江醫院神經外科中心副主任醫師王軍團隊同合作者,研究掲示了癲癇潛伏期激活神經保護新機制。相關成果發表于《先進醫療保健材料》(AdvancedHealthcareMaterials)。......
英國男孩奧蘭·諾爾森接受手術,在顱內植入電子設備,以控制其癲癇發作的頻率。他因此成為全球首個接受這類手術的人。據英國廣播公司23日報道,諾爾森3歲確診患上倫諾克斯-加斯托綜合征,這是一種常在學齡前發作......
6月14日,廣州醫科大學附屬第二醫院神經致病基因與離子通道病教育部重點實驗室教授石奕武團隊首次報道了去泛素化酶基因USP25雜合變異導致遺傳性全面性癲癇(GGE)及其機理。這是該實驗室發現的第9個新的......
腦皮質局灶性畸形是由腦部區域異常發育引起的,是兒童中常見的耐藥性癲癇的最常見原因之一。它通常發生在額葉,這對規劃和決策至關重要。局灶性皮質發育不良癲癇與......