帕金森病就是老年癡呆?神志不清?肌肉萎縮?霍金得的病?調查顯示,中國帕金森病患者人數居世界第一,可大部分人對該疾病的認知卻近乎空白。
而即便確診了帕金森病,大多數患者也沒有采取科學的診療手段,有的寄希望于中醫針灸,有的僅依賴于藥物,有多達93%的受訪者完全不知道帕金森病治療的外科手段。
“不少患者忍受了很久才開始正規的藥物和手術治療,實際上已經延誤了最佳的治療時機。”首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經外科教授張建國遺憾地說。
在世界帕金森病日(4月11日)前夕,多位神經外科醫生疾呼,提升帕金森病知曉度、推動科學診療已刻不容緩。
九成不了解 四成被誤診
“多巴胺”是腦神經科學中最為大眾熟知的一詞。它是活躍在大腦突觸間的小超人,信息傳遞的小信使,是讓人產生快樂情緒的小天使。而多巴胺一旦失去了平衡,天使就可能“黑化”為魔鬼。
帕金森病就是由于腦內黑質部位出現急劇結構退化,不能產生神經傳導物質“多巴胺”而導致,使腦部指揮肌肉活動的能力受限,大大阻礙了患者的活動能力,降低生活質量。
解放軍總醫院(301醫院)老年神經科主任王振福表示,帕金森病的病因始終是“未解之謎”,可能是年齡、遺傳、環境等因素共同作用的結果,該病也是世界性難題,
隨著老齡化社會的到來,帕金森病患者逐年增多,同時越來越多的臨床實踐表明,帕金森病還有年輕化的趨勢。有數據顯示,10%左右的帕金森病患者發病年齡早于50歲,形勢不容樂觀。
“我國是世界上人口最多的國家,有超過300萬帕金森病人,65歲以上中老年人發病率為1.7%,患病人數占全球患者總數的三分之一。預計到2030年,患病人數將達到近500萬人,幾乎占到全球帕金森病患病人數的一半。”王振福拋出一組觸目驚心的數據。
然而,面對龐大的患病人群,國內帕金森病卻仍處于“認知度低、就診率低、診斷率低”的“三低”狀態。一項北京、上海、廣州三地及網絡調查(6000+份數據)結果顯示,90%的社會大眾不了解帕金森病,其中過半認為帕金森病就是霍金所患的“漸凍癥”,甚至有近6成非神經科領域醫務工作者也對帕金森病不盡了解。
“盡管我們神經科醫生有很多,但全國真正治療帕金森病的醫生可能僅有四五百名,以帕金森病為主要專業的專家并不是很多。”北京醫院神經內科教授陳海波坦言,由于癥狀的相似,帕金森病很容易與其它疾病混淆,早期常會出現漏診、誤診的情況。
對于患者來說,由于對疾病及科學治療手段的認知不足,在治療上往往會陷入很多誤區。多位專家強調,帕金森病是不可根治的疾病,而有的患者卻相信所謂可以根治的祖傳秘方和個人治療經驗,從而沒有得到及早的早期診斷和有效治療。
因此,加深大眾對帕金森病的認知,提升基層醫生的診療水平已迫在眉睫。
腦起搏器手術成首選療法
“帕金森病是一種慢性進展性疾病,每位患者都需要終身治療、全程管理,在專業醫師的指導下,在不同的階段采用合適的治療方案,更好地改善癥狀,提高生活質量。”首都醫科大學附屬北京天壇醫院神經外科教授張建國說,“不少患者忍受了很久才開始正規的藥物和手術治療,實際上已經延誤了最佳的治療時機。”
“所以我們一直和患者強調‘早發現、 早治療’,早期診斷明確后就應該采取藥物治療,當疾病進展到3~5年,藥效出現減退或癥狀波動,患者就可以考慮腦起搏器(DBS)手術治療。”張建國強調說。
所謂DBS療法,即腦深部電刺激,俗稱腦起搏器,通過植入大腦中的細微電極,發射電脈沖刺激腦深部的特定核團,進而達到控制患者運動癥狀的目的,是外科治療領域具有里程碑意義的技術。該療法全球臨床應用超30年,治療的安全性和有效性得到公認,目前是帕金森病治療的首選外科療法。
王振福表示,DBS療法需要神經內外科的密切配合與合作,有必要建立一支DBS團隊對患者進行全面評估,針對患者個體判斷是否適合手術、手術風險與近遠期療效以及確定最佳手術靶點等。
首都醫科大學宣武醫院神經內科副教授毛薇也表示,帕金森病治療需要“內外”結合。“帕金森病臨床癥狀復雜,累及全身多個部位,隨著病程的進展,該病采取全面綜合治療。” 毛薇稱,目前,國內很多醫院積極開展多學科診療,組建以神經內科、功能神經外科、神經心理、康復乃至社區全科醫生等多學科團隊的醫生,可以更有效地治療和管理帕金森病患者,更好地為患者的癥狀改善和生活質量提高帶來更大的益處。
“帕金森病治療還有很多瓶頸,包括修復性治療和非運動障礙治療等,都需要進一步突破。這有待于帕金森病科學工作者、醫務人員進行多學科合作,大型醫院和基層醫院也需要進行合作。”廣東省人民醫院神經科教授王麗娟表示,帕金森病診療任重道遠。
提升疾病知曉度刻不容緩
為提高大眾對帕金森病的認知度和專業醫師的診療水平,早在2017年,中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組、中國醫師協會神經內科醫師分會帕金森及運動功能障礙學組聯合美敦力發起“擁抱郁金香”行動,持續進行疾病及治療手段科普活動。
自2021年4月起,“擁抱郁金香”行動即將步入第一個五年計劃的收官之年。作為中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組組長,陳海波介紹,過去四年間“擁抱郁金香”行動舉辦的專業醫生培訓場次超100場,覆蓋醫師超1.4萬人次,幫助其提高診療水平;通過500多場患者關愛行動幫助超10萬患者重新樹立了對帕金森病的認識,更好地為他們提供了長程的疾病管理方案。
在今年世界帕金森病日到來之際,抗帕詞典項目也正式在京啟動,該詞典將聚焦疾病、藥物、手術和康復等眾多方面,旨在通過有趣生動、簡單實用的風格和形式,為廣大“帕友”及家屬答疑解惑,避免走入治療誤區,加深對疾病和科學治療手段的認知。
美敦力神經調控業務大中華區總監陳建蓉表示,抗帕詞典將收錄帕金森病診療相關的專業名詞,用淺顯易懂的語言幫助患者和家屬理解,將有利于廣大帕友、家屬用積極、樂觀的心態,更好與帕金森病共處。
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